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희귀질환을 앓는 소아환자들을 위한 맞춤형 급식지침이 처음으로 마련돼 전국 어린이집과 지역아동센터에 보급된다.
한국희귀·난치성질환연합회는 식품의약품안전처 산하 식생활안전관리원과 함께 희귀질환 어린이의 안전한 급식 부장을 위한 ‘희귀질환 어린이를 위한 식사안전관리 지침’을 마련해 보육시설에 배포를 시작했다고 16일 밝혔다.
이번 지침은 모든 어린이는 안전하게 식사할 권리가 있다는 기본 원칙을 바탕으로, 보호자·시설·교직원의 역할을 명확히 규정했다. 보호자는 의료진이 처방한 식사지침과 응급대처 방법을 시설에 제공해야 하며, 시설장은 이를 교직원과 공유해 급식 과정에서 일관되게 적용하도록 했다.
또한 희귀질환 어린이의 차별 없는 식사 환경 조성과 안전사고 예방을 목적으로 질환별로 식사 시 주의해야 하는 사항과 응급상황 시 대처하는 매뉴얼을 추가하여 보육·교육 현장에서 직접 활용할 수 있도록 했다.
예로, 페닐케톤뇨증(PKU)의 경우 단백질이 많은 음식과 아스파탐이 함유된 가공식품을 제한해야 하고, 당원병은 정해진 시간마다 생전분을 섭취해야 한다. 갈락토오스혈증은 우유·유제품을 피해야 하며, 선천성 고인슐린혈증에서는 저혈당 예방을 위해 규칙적인 간식 제공이 필수적이다.
급식현장에서 흔히 겪는 혼선과 부담을 줄이기 위한 실무 매뉴얼도 포함됐다. 특히 급식관리지원센터 등록시설의 질환보유 현황을 토대로 우선순위 질환에 대한 지침이 먼저 제작됐으며, 향후 추가 질환군에 대한 세부 지침도 개발될 예정이다.
연합회 김재학 회장은 “희귀질환 어린이를 위한 첫 지침이라는 점에서 의의가 크다”며 “보호자와 시설이 공동 책임 아래 아동의 식사안전을 확보할 수 있도록 이번 지침이 전국 교육현장에 폭넓게 적용되기를 기대한다”고 밝혔다.
식생활안전관리원은 향후 전국 급식관리지원센터와 협력해 희귀질환 보유 아동에 대한 실태 파악을 확대하고, 확인된 질환에 대한 지침을 조속히 추가 배포할 계획이다.
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